As pessoas com síndrome de Down podem exercer tarefas cotidianas normalmente. O convívio social de crianças, adolescentes, jovens e adultos com síndrome de Down é encarado cada vez com mais naturalidade. Hoje existem crianças com esta deficiência em salas de aula, fazendo suas atividades sozinhas, e nas associações de apoio, se vê inovações para que a sociedade possa tornar-se, enfim, inclusiva
Fotos: Roberto Ortega
Segundo, a Federação Brasileira das Associações de síndrome de Down, cerca de oito mil bebês nascem por ano no Brasil com a síndrome. Conhecida como uma das deficiências intelectuais mais freqüentes, a síndrome de Down é uma anomalia nos cromossomos, que ocorre em 1,3 de cada 1.000 nascimentos. A carência de informações sobre o assunto tem diminuído, pois a inclusão social destas pessoas é o que estimula a busca de maiores esclarecimentos. Cada vez mais a sociedade vem se conscientizando de como é importante valorizar a diversidade humana e de como é fundamental oferecer oportunidades para que as pessoas com deficiência exerçam seus direitos.
A síndrome de Down apresenta comprometimento intelectual, motor e de linguagem em níveis diferentes. Normalmente a criança com essa síndrome, têm a seqüência de desenvolvimento semelhante às crianças sem a síndrome, contudo é alcançado em ritmo mais lento.
O nascimento de uma criança com síndrome de Down, inicialmente, provoca insegurança e incerteza nos pais, pois há muita expectativa quanto à vinda de um bebê, e os pais sempre esperam que seus filhos nasçam com saúde. “No começo pensava que minha filha nunca ia poder andar e nem falar, foi o que caiu na minha cabeça quando fiquei sabendo que ela tinha a síndrome”, conta Nilza Ferreira, mãe de Júlia Vitória dos Santos, 1 ano e 8 meses.
No entanto, a pessoa com síndrome de Down mesmo com suas limitações pode exercer tarefas cotidianas normalmente, e à medida que a situação é esclarecida, a maioria dos pais supera esses sentimentos. “Agora estou vendo, que ter uma criança com a síndrome de Down é algo natural. Ela é a alegria da casa, a tratamos como uma pessoa normal”, completa Nilza.
As escolas de ensino regular têm relatado experiências, cada vez mais, bem-sucedidas de inclusão educacional. O encaminhamento, grande parte das vezes, é realizado por grupos de apoio pedagógico que acompanham o rendimento dos alunos e auxiliam os professores. Em Londrina, se destaca o trabalho realizado pela Associação de Pais e Amigos de Portadores de Síndrome de Down (APSDown), que já existe há 13 anos.
A partir da iniciativa de um grupo de pais londrinenses, a APSDown surgiu para oferecer às pessoas com síndrome de Down um atendimento multidisciplinar. A associação conta hoje com 123 alunos, de zero a 60 anos, e com cerca de 32 profissionais, desde assistentes sociais e professores a serviços médicos e motoristas.
Com 60 crianças incluídas em escolas de ensino regular, a APSDown acompanha o desenvolvimento dos alunos, periodicamente, em visitas às instituições e reuniões com os professores. O processo de acompanhamento educacional é parte essencial no desenvolvimento dessas crianças. “Elas precisam desse acompanhamento diferenciado, pelo menos no início. Precisam ser trabalhadas de uma forma especifica para conseguir um desenvolvimento que as outras crianças conseguem”, explica a professora Valdenir Poli, que trabalha com educação especial.
Segundo ela, quando este trabalho é realizado com consciência e exposto com naturalidade nas escolas, a criança tende a evoluir de maneira tranqüila. Um dos grandes objetivos da educação infantil é fazer com que a criança seja mais autônoma na sala de aula e adquira autonomia em sua vida social.
SAÚDE
Com melhores condições de saúde, a pessoa com síndrome de Down pode ter uma melhor evolução física, resultando em uma maior independência. A intervenção precoce, que significa o tratamento desde os primeiros meses de vida, proporciona que a criança aperfeiçoe suas ações.
Na fisioterapia, é auxiliado o desenvolvimento motor mais próximo possível da idade cronológica, e se estimula que a criança descubra o prazer do movimento e como se movimentar no espaço de diferentes formas. “A síndrome de Down proporciona um retardo no desenvolvimento motor, mas auxiliando a criança a vencer essas etapas de desenvolvimento é possível evoluir de maneira mais adequada”, explica a fisioterapeuta Flávia Garcia Ramos Silva, especialista em Fisioterapia Ortopédica, Traumatológica e Desportiva.
A partir da fonoaudiologia, também, é possível ser realizada a estimulação precoce. Os recém-nascidos com síndrome de Down apresentam muita dificuldade na sucção e movimentos imprecisos da língua, além dificuldades na comunicação.
A fonoaudióloga Ana Carolina Vicentini, especialista em Linguagem, explica que é realizado o trabalho de estimulação auditiva, estimulação de linguagem, e conforme a criança for adquirindo a fala deve-se estimular também a articulação. “Cada criança tem um limite, algumas têm mais facilidades, outras têm menos. A expectativas dos pais é sempre grande. É preciso respeitar o processo da criança”, diz ela. A fonoaudióloga fala também que ainda existe um pouco de preconceito, mas a aceitação está maior. “Hoje os professores tomam a liberdade de vir até nós, tirarem suas dúvidas”, conta ela.
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Sempre penso, que as barreiras para quem tem síndrome de down, não devem ser vencidas por elas mas sim pelas outras pessoas, consideradas “normais”
É onde entra o “pré-conceito”: ao se perceber que determinada pessoa tem a deficiência, automaticamente ela é rotulada por incapaz.
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Boa Matéria =D
Estas pessoas apenas merecem o meu mais sincero e sentido aplauso por tudo o que vencem na vida!
2. SÍNDROME DE DOWN
2.1. Evolução Histórica
Imensas interrogações são feitas sobre a origem do Síndrome de Down.
Terá surgido no início da humanidade ou apenas em tempos recentes?
Não existem respostas certas a essas questões, no entanto supõe-se que no decorrer da história biológica e da evolução da humanidade, imensas mutações de genes e modificações cromossómicas ocorreram. Muitas doenças genéticas conhecidas e desordens cromossómicas, como o Síndrome de Down ocorreram provavelmente em séculos e milénios anteriores (Pueschel, 1993).
Alguns investigadores acreditam que o Síndrome de Down tenha sido representada no passado em pictografias e esculturas esculpidas pela cultura Olmec, que viveu no México, entre 1500 AC e 300 DC. O registo antropológico mais antigo deriva de um crânio saxónico, datado do séc. VII, apresentando modificações estruturais, vistas geralmente em crianças com Síndrome de Down.
Sabe-se que também existiram tentativas de identificar crianças com Síndrome de Down em pinturas antigas. Pintores como Andrea Montegna, artista do séc. XV, pintou diversos quadros de Madonas com o Menino Jesus e representou-o com feições sugestivas do Síndrome de Down na pintura «Virgem e Criança».
Contudo, apesar dos registos históricos citados, nenhum relatório bem documentado sobre pessoas com Síndrome de Down foi publicado antes do séc. XIX.
A primeira descrição de uma criança que, presume-se, com Síndrome de Down foi fornecida por Jean Esquirol em 1838, e logo a seguir em 1846, Edouard Seguin descreveu um doente com feições que sugeriam Síndrome de Down, denominando a condição de «idiota furfurácea».
Foi em 1866 que John Langdon Down, médico inglês, publicou um trabalho no qual descreveu algumas características da Síndrome que hoje tem o seu nome. Down merece o crédito pela descrição das características clássicas desta condição, distinguindo essas crianças de outras com Deficiência Mental.
Pueschel (1993) considera ainda que Down foi influenciado pelo livro de Charles Darwin, “A Origem das Espécies”. De acordo com a teoria da evolução de Darwin, Down acreditava que a condição de Síndrome de Down era um retorno a um tipo racial mais primitivo. Reconhecendo nas crianças afectadas uma certa aparência oriental, Down criou o termo «Mongolismo» e intitulou-o inadequadamente de «idiolia Mongolóide». No entanto, tornando-se insultuoso e pejorativo. Em face da discordância quanto ao termo, considerado ofensivo tanto por pesquisadores orientais como por pais de pacientes no ocidente, bem como pela delegação da Mongólia junto à Organização Mundial de Saúde, a denominação de «mongolismo» foi excluída da revista “Lancet” em 1964, das publicações da OMS em 1965 e do “Index Medicus” em 1975. Hoje este termo é considerado arcaico, passando a usar-se o termo «Síndrome de Down».
Os progressos registados na área da biologia molecular permitiram que, em 1959, o professor Jerome Lejeune e seus colaboradores descobrissem o cromossoma 21 extra, responsável por este tipo de desordens de desenvolvimento. Lejeune foi considerado pai da genética moderna. Em 1960, foram descritos os primeiros casos de translocação por Polani e colaboradores e em 1961, o primeiro caso de mosaicismo por Clarke e colaboradores (Rynders 1986). Hoje sabe-se que a trissomia da parte distal do braço longo do cromossoma 21 (banda q22) é a responsável pela Síndrome.
Pela primeira vez no mundo se fez a separação entre um estádio de debilidade mental e uma aberração cromossómica. Sabe-se agora que o Síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma alteração genética que ocorre por ocasião da formação do bebé, no início da gravidez.
2.2. Epidemiologia
O Síndrome de Down é a anomalia cromossomática mais comum nos seres humanos e que permite o desenvolvimento dos embriões. Encontra-se em todas as raças, grupos étnicos, classes sócio-económicas e nacionalidades (Stray-Gundersen, 2001).
O Síndrome de Down faz parte do grupo de acefalopatias não progressivas, isto é, à medida que o tempo passa não mostram acentuação da lentidão do desenvolvimento, nem o agente de doença se torna mais grave. A criança tenderá a melhorar porque o seu sistema nervoso central continua a amadurecer com o decorrer do tempo embora de forma mais lenta do que numa criança normal (Léfevre, 1981).
De todas as anomalias cromossomáticas, a Trissomia 21 é aquela em que se regista maior prevalência. Calcula-se que 1 em cada 800 a 1100 nados-vivos é afectado por ela. Nos Estados Unidos, anualmente nascem cerca de 5000 crianças com este problema genético. As instalações apontam para o facto de esta anomalia cromossomática afectar significativamente mais indivíduos do sexo masculino do que do sexo feminino (Nielsen, L. B. 1999).
O aumento da incidência com a idade das mães é bem conhecida. No entanto, a maioria das crianças são filhas de mães com menos de 30 anos. A explicação reside no facto de haver mais gravidez neste grupo etário do que no grupo com mais idade e, de se oferecer de um modo geral, o diagnóstico pré-natal às grávidas com mais de 35 anos (Léfevre, 1981).
A prevalência deste síndrome tende a aumentar devido à melhoria da expectativa de vida.
2.3. Etiologia Genética
2.3.1. O que é uma alteração genética?
O nosso corpo é composto por milhões de células, nas quais existem pequeníssimas estruturas, os cromossomas. Os cromossomas são estruturas compostas por ácido desoxirribonucleico (DNA) e tem forma de uma hélice dupla, uma escada composta de 4 degraus de 4 nucleotídeos (citosina, adenina, timina, guanina) e armazenam toda a informação necessária à reprodução e ao desenvolvimento da célula, informação esta que está codificada e armazenada em genes que são unidades básicas de informação do DNA.
Segundo Batshaw (1990):
Cada organismo tem um número fixo de cromossomas. Nos humanos, 46 cromossomas dirigem as actividades celulares. Excepto para a célula – ovo (o óvulo e o esperma), cada célula contém 23 pares de cromossomas complementares. Em cada par um cromossoma vem da mãe e outro vem do pai, perfazendo um total de 46 cromossomas em cada célula. Este número é chamado de diplóide. A célula – ovo, contêm 23 cromossomas, ou seja, metade do número diplóide; este número é chamado de laplóide. (p. 4)
Fig. 2.1 – Estrutura de DNA
A divisão celular
A formação de um ser humano dá-se principalmente através de dois tipos de divisão celular: a mitose e a meiose.
Mitose:
A mitose ocorre em 4 etapas: a prófase, a métafase, a anafase e a télofase. Por este método, uma célula divide-se em duas que terão o mesmo número (46) e tipo de cromossomas que a célula progenitora. Em consequência deste processo é que dá o crescimento do corpo.
Meiose:
A meiose é um processo bastante complicado que a mitose e está mais frequentemente associado às anormalidades.
A meiose somente ocorre com as células germinativas. Durante a fertilização, os 23 cromossomas de cada uma das duas células do esperma e do óvulo combinam-se, de que resulta o embrião com um número diplóide de cromossomas (46).
Fig. 2.2 – Cariótipo de Cromossomas Normais
Erros da divisão celulares
Muitas anomalias genéticas são resultantes de erros no processo de divisão celular, sendo uma dessas anomalias designadas por “Síndrome de Down”.
As características clínicas do SD, são causadas pela presença material extra genético do cromossoma 21 em cada célula de pessoa afectada, sendo por este motivo conhecido por um distúrbio genético.
Um dos eventos causadores é: a não disjunção que acontece mais frequentemente durante a meiose do que durante a mitose; por razões ainda desconhecidas, muito embora o envelhecimento do material genético, particularmente dos óvulos (fenómeno em directa relação com a idade da mãe), seja um factor unanimemente aceite como principal responsável, um par de homólogos poderá não dividir-se dando origem a duas células, uma com 22 e outra com 24 cromossomas (Batshaw, 1990).
2.3.2. Definição e Tipos de Síndrome de Down
Ao debruçar-nos sobre o estudo dos diferentes géneros de Síndrome de Down, encontramos vários autores que os classificam em três tipos diferentes, variando conforme a distribuição cromossomática, no momento da concepção do indivíduo.
A determinação do tipo ou modalidade de Síndrome de Down existente, fez-se através de um estudo genético da organização cromossomática chamado cariótipo.
Em conformidade com Batshaw (1990) e Sampedro, Blasco e Hernández (1997), podem-se considerar três tipos de Síndrome de Down, a saber:
Trissomia 21
Este é o caso mais frequente. Cerca de 90% das pessoas com SD têm o tipo Trissomia 21. Neste caso, o erro de distribuição dos cromossomas está presente antes da fertilização (produz-se durante o desenvolvimento do óvulo ou do espermatozóide), ou na primeira divisão celular.
Este tipo de trissomia é explicado pela presença de um cromossoma extra do par 21, em todas as células devido à ocorrência da não disjunção dos cromossomas na divisão celular (meiose). O cromossoma extra é uma cópia completa do cromossoma 21. É uma terceira cópia que está presente em adição ao par de cromossomas 21 normais, resultando em 24 cromossomas. Isto significa que o indivíduo afectado tem 47 cromossomas em cada célula do organismo, tornando todas as células idênticas.
Uma vez que o cromossoma 21 não é um cromossoma sexual o Síndrome de Down, pode ser encontrado igualmente entre indivíduos do sexo masculino e feminino.
Fig. 2.3 – Esquema exemplificativo de Trissomia 21 – não disjuntiva
O Mosaicismo
Neste caso, o erro de distribuição dos cromossomas produz-se na 2ª ou 3ª divisões celulares. O momento em que se vai produzir a divisão defeituosa é que vai determinar as consequências da divisão do embrião.
O resultado é que há poucas células com um cromossoma adicional ou em falta, as restantes são normais. As células com 45 cromossomas geralmente morrem enquanto aquelas que têm 46 ou 47 sobrevivem e multiplicam-se.
Quanto mais tarde for, menos células serão afectadas pela trissomia (o par 21 será portador de células normais e trissómicas). A incidência da trissomia em mosaico é aproximadamente 5%. É possível que muitos indivíduos portadores deste mosaicismo passem despercebidos. Os riscos destes portadores conceberem crianças trissómicas é elevado, já que a identificação precoce (ao nascimento) pelos sinais invariantes, é pouco provável, sendo muitas vezes detectado somente depois de terem tido uma criança afectada.
Fig. 2.4 – Esquema exemplificativo de Mosaicismo
Translocação
A translocação pode acontecer no momento da formação do espermatozóide ou do óvulo, ou ainda no momento em que se produz a 1ª divisão celular.
Alguns dos casos de Síndrome de Down cerca de 3%, são causados pelas translocações.
Caracteriza-se por a totalidade ou uma parte de um cromossoma se transferir para outro completamente diferente. Os cromossomas mais frequentemente afectados por esta anomalia são os grupos 13-15 e 21-22. Neste caso, o pai ou a mãe são pessoas normais, mas as suas células possuem apenas 45 cromossomas, equivalendo o cromossoma de translocação a dois cromossomas normais. Será de extrema importância que se faça uma análise cromossómica – cariótipo, já que há a possibilidade de ter outro filho afectado.
Fig. 2.5 – Cariótipo de pessoa com Translocação
2.4. Causas Possíveis de Síndrome de Down
Partilhando a opinião de Sampedro, Blasco e Hernández (1997):
«É muito difícil determinar os factores responsáveis, e parece que todos os especialistas estão de acordo em que existe uma multiplicidade de factores etiológicos (parte da medicina que estuda as causas das doenças) que interactuam entre si, dando lugar à Trissomia; contudo, desconhecemos exactamente a maneira como se relacionam… Não se pode interpretar como uma relação directa de causa – efeito.» (p.228)
No entanto, segundo os mesmos autores, existem alguns factores já determinados tais como:
Factores hereditários (apontam cerca de 4%)
• Mãe afectada pelo síndrome;
• Famílias com várias crianças afectadas;
• Casos de translocação num dos pais;
• Casos em que existe a possibilidade de um deles, com aparência normal, possua uma estrutura cromossómica em mosaico, com maior incidência de células normais.
Factores Etiológicos
• Maior incidência quando a idade da mãe é superior a 40 anos;
• Interacção de diferentes factores que podem actuar de várias formas no envelhecimento normal do processo reprodutor feminino;
• Índice elevado de imunoglubina e de tiroglubina no sangue materno, acontecendo que o aumento de anticorpos está associado ao avanço da idade da mãe.
Factores Externos
• Processos infecciosos (os agentes víricos mais significativos são os da hepatite e da rubéola).
Exposição e Radiações
• Podem causar alterações anos antes da fecundação;
• Alguns agentes químicos que podem determinar mutações genéticas tais como um alto conteúdo de flúor na água e a poluição atmosférica;
• Outros autores são da opinião que a causa pode residir também em problemas da tiróide da mãe.
Deficiências Vitamínicas
• Uma hipovitaminose pode favorecer o aparecimento de uma alteração genética.
2.5. Aspectos Preventivos
2.5.1 Diagnóstico Pré-Natal
O ideal de uma gravidez é o nascimento de uma criança saudável, para grande satisfação dos pais, da família e da comunidade. Há, infelizmente, alguns (bebés) que nascem com anomalias, sem que, na sua grande maioria, haja nos seus pais ou familiares directos, qualquer factor de risco, que possa fazer suspeitar desse tipo de situação.
O Síndrome de Down não é uma doença curável, segundo Sampedro, Blasco e Hernández (1997) há três aspectos fundamentais para uma prevenção eficaz:
a) Idade da mãe – Sabemos que a partir dos 35 anos a mulher tem maior possibilidade de conceber um filho afectado pelo síndrome. A melhor medida preventiva seria, pois, que a população em geral e, particularmente, as potenciais mães, fossem informadas acerca do risco que correm;
b) Aconselhamento genético – O estudo genético pode advertir os pais sobre o risco estatístico de ter um filho com Síndrome de Down. É uma prática pouco expandida, quase limitada aos pais que têm algum filho deficiente. A análise cromossómica não é traumatizante e é fundamental que seja feita aos pais e irmãos de uma criança com Síndrome de Down;
c) Amniocentese – É um método relativamente novo de diagnóstico precoce do Síndrome (antes do nascimento). Consiste em extrair líquido amniótico entre a 14ª e 19ª semanas de gravidez, por meio de uma punção com anestesia local. Extraem-se 15a 20 ml de líquido e, após cultura de células em laboratório durante 10 a 21 dias, pode-se fazer uma análise cromossómica ou cariótipo, descobrindo-se se o feto apresenta, ou não uma trissomia. Presentemente a amniocentese só está a ser aconselhada: quando a idade da mãe é superior a 35/40 anos; se numa família existe um membro afectado pelo síndrome; caso algum dos pais seja portador de uma trissomia por translocação;
d) O método realizado sob controlo de ultra-sons para localizar correctamente a placenta e o feto, apresenta-se como uma técnica fiável e de importantíssimo valor diagnóstico;
e) O uso de rastreio sorológico (medição da alfafetoproteína, a HGG e o estriol) às 16 semanas de gravidez é agora uma rotina em alguns países. Isto permite a detecção de elevada percentagem (66% segundo alguns autores) das Trissomias 21, com uma taxa de falsos positivos de 5%.
2.5.2. Diagnostico Pós-Natal
De acordo com o Centro Nacional de Informação para Crianças e Jovens com NEE, os sinais clínicos associados à Trissomia 21 são superiores a 50, sendo, porém, raro encontrá-los todos, ou mesmo a sua maior parte, reunidos num só indivíduo. Entre algumas das características mais comuns, incluem-se as seguintes:
a) A cabeça é mais pequena do que a de uma criança normal. A parte posterior é ligeiramente achatada achatada (braquicefalia). As fontanelas são maiores que o normal e levam mais tempo a fechar. Algumas crianças possuem falhas de cabelo ou pode ter caído;
b) O rosto é achatado;
c) Os olhos são salientes e ligeiramente rasgados, com uma dobra de pele no canto do olho;
d) As orelhas são pequenas, com o bordo superior sobrado e os canais auditivos estreitos;
e) A boca e os maxilares são pequenos, o palato é estreito, o que leva a criança a abrir a boca e pôr a língua de fora;
f) Os lábios são grossos, descaídos e a língua grossa, gretada e saliente. A dentição aparece mais tarde do que em crianças normais;
g) O nariz é pequeno, com a parte superior achatada e os orifícios nasais estreitos. O olfacto é quase nulo devido ao estado crónico de infecção das vias respiratórias;
h) O pescoço é curto e largo;
i) O tórax apresenta, no geral, uma saliência no externo ou ainda mais desenvolvido em casos de anomalias cardíacas congénitas;
j) As mãos, os pés e os dedos são grossos e curtos. O 5º dedo é muitas vezes curvado para dentro. Uma única dobra atravessa a palma da mão na maioria das crianças com Síndrome de Down. O pé é geralmente raso;
k) A pele da face e das mãos é ligeiramente arroxeada, seca, áspera, o que origina muita coceira na criança. No tempo frio tem tendência a gretar.
l) Em relação ao seu crescimento, devido a factores genéticos este processa-se mais lentamente, tendo estas crianças no geral, uma estatura mais baixa do que o normal.
Torna-se fundamentado que perante suspeita clínica, deve ser solicitado o estudo cromossómico-cariótipo.
Compete ao profissional de saúde transmitir o diagnóstico à família de forma cuidadosa e elucidativa sem esquecer de os motivar para a intervenção precoce.
2.6. Aspectos Psicológicos
2.6.1 – Desenvolvimento e funcionamento cognitivo
Relativamente ao desenvolvimento e funcionamento cognitivo das crianças com Síndrome de Down, por volta dos anos 70, iniciaram-se estudos multidisciplinares tendo em vista conseguir um maior conhecimento acerca do desenvolvimento cognitivo e motor, da vida sócio-afectiva e dos inerentes processos de desenvolvimento, subjacentes a estas crianças.
Segundo a Teoria Piagetiana, o desenvolvimento nas crianças deficientes mentais processa-se mais lentamente, acabando por estagnar num estádio inferior de organização cognitiva que, segundo Inhelder, passará a deficiência intelectual.
Várias investigações deram a conhecer a correspondência existente entre as características do desenvolvimento entre crianças com Síndrome de Down e crianças com desenvolvimento normal em áreas diversificadas. De acordo com Leitão (1994), diferenças entre crianças com Síndrome de Down e crianças normais em áreas tão diversas como a regulação dos estádios de consciência, o contacto visual, nomeadamente o olhar referencial, as vocalizações, as reacções afectivas como o choro, o sorriso e o medo, a comunicação gestual, a reactividade dos estímulos visuais e auditivos e os reflexos primitivos levaram à conclusão dos seguintes pontos: atrasos mais ou menos significativos, frequências mais baixas na ocorrência, períodos de tempo mais longos para integrarem e reagirem aos novos estímulos.
Num estudo de Miranda e Frantz (1973), acerca das potencialidades visuais em ambos os grupos, Sampedro, Blasco e Hernández concluíram que a criança com Síndrome de Down segue os passos normais de desenvolvimento, apesar de um certo atraso.
Dannefer e Permutter (1990), definem desenvolvimento como um processo multidimensional com constituintes individuais e sociais. Salientam a importância da conceptualização do meio, mais em termos dinâmicos do que em estáticos.
Cada vez mais, se entende que o meio e a criança não podem ser vistos como unidades isoladas, nem estáticas. Isto vai no sentido da valorização do meio e da sua referência, ou seja, a existência de bidireccionalidade nesta relação criança meio, como é postulada nas teorias ecológicas e transaccionais, nas perspectivas actuais em intervenção precoce. A família é a principal protagonista na vida da criança antes de iniciar a idade escolar.
Em termos de memorização, alguns autores defendem que a criança com Síndrome de Down deve aprender certas tarefas, mas não dispõe de um mecanismo de estruturas mentais para os assimilar; orienta-se em princípio por imagens (situação concreta) e não por conceitos (situação abstracta).
Podem possuir uma boa memória no que respeita ao conhecimento elementar em tarefas simples, mas em termos de intervenção activa e espontânea para organização do material a memorizar, revelam-se menos capazes que as crianças normais.
A evolução do ser humano, a sua integração e autonomia pessoal e social dependem em grande parte da aquisição e evolução da linguagem. Em crianças com Síndrome de Down as dificuldades ao nível da linguagem assumem formas e graus diversos, o que origina problemas na comunicação.
Verifica-se um desajuste entre os níveis expressivo e compreensivo.
A nível expressivo, perturbações fonatórias (o que implica alterações do timbre de voz), dificuldades respiratórias (fraco controlo respiratório), problemas de audição (alguma perturbação auditiva), dificuldades articulatórias (malformação do palato, língua, dentes…), e ainda o tempo de latência de resposta prolongado, são aspectos considerados como responsáveis pela linguagem expressiva destas crianças.
Relativamente à compreensão, a criança com este tipo de síndrome, tem dificuldade, em efectuar operações mentais de abstracção, na capacidade de síntese, identificando-se a nível da organização do pensamento, da frase, na estruturação morfo-sintáctica. Apresentam assim, dificuldades de construção gramatical, perturbações da estruturação espácio-temporal, dificuldades em estabelecer relações entre experiências anteriores e uma situação nova, traduzindo-se nalguma falta de lógica em termos do seu discurso efectivo.
Em termos desenvolvimentais, a literatura, refere que as crianças com Síndrome de Down, evoluem através de padrões e sequências de desenvolvimento similares às que caracterizam a população normal. No entanto, estas crianças necessitam de mais tempo e, de oportunidades de exploração para poderem da forma mais adequada possível, cumprir as tarefas de desenvolvimento.
Obrigado Maria, pelo complemento!!
Muito, Muito…Muito útil e interessante!!
Obrigado mesmo…
adoreeeeeeiiiiiii…..
muito bnonito o que estão fazendo….: )
muito bonito o que voces estao fazendo
e muito satisfatorio saber que tem pessoas que fazem a vida de portadores de sindrome de down mudar porque eles sao tao especias quanto nois e tambem sao tao humanos quanto nois apenas nescessitam de cuidados especiais.
parabens
Queiramos que um dia não muito distante,nós possamos conseguir a ensinar nossos filhos, nosso amogos, nossas crianças e adolescentes a ter uma visao diferenciada sobre estes portadores.Ter coragem de pedir a Deus, que nos faça enxergar com o coração e a alma a beleze
que nossos olhos consigam ver. Estes olham com o coração.com a alma com poucas palavras nos ensinam a valorizar o que somos.
Um beijinho no coração de todos os portadores da Sindrome de Daw. Indiscriminadamente, independente de sexo,idade,raça,posição social. Amo-os.
Aprendo cada dia mais com a minha filha filha que tem sindrome de down. Gostaria que o mundo visse essas crianças especiais sem preconceito. Pois elas não são “retardadas” e nem “Mongoloides”.Acho que retardado é o preconceito que existe na sociedade.
Tenho um irmão de 4 anos com Sindrome, e gostaria de deixar um recado a ele… Rafinha, amo muito vc e saíba que estarei sempre ao seu lado para te ajudar e te defender desse mundo traiçueiro e preconceituoso que teremos que enfrentar pela longa jornada da vida.
Sei que não vai ser fácil, mais eu comprei essa briga e irei até o fim, sei que vou sofrer, sei que vou chorar e posso até msm cair, mais levantarei… e pra ti vou sorrir por ter ganho a briga que comprei em busca da sua felicidade.
Uma certeza: Farei e darei de tudo por vc, se preciso a minha vida e felicidade; pois minha felicidade é te ver feliz, e a minha vida é vc !
Te amo para todo o sempre.
Conheço uma pessoinha….Rafinha,irmao da moça ai de cima!
Pelo pouco tempo que conheço ele percebi o quanto ele e especial e unico.
Rafinha, mesmo nao sendo nada seu,quer dizer,sou seu amigo e isso basta para te ajudar sempre.
Vou estar torcendo por vc aonde vc for,pois,sao pessoas como q vc q faz do nosso mundo um mundo real.
Nunca vamos desistir de voce.
Como dizia alguem: Nao precisa mudar…
Amo voce!
Jérsica, assim como vc estou disposta a lutar contra tudo e todos preconceituosos, estou no 6 semestre de serviço social, minha intenção é trabalhar com essas pessoinhas tão especiais, qualquer coisa conte comigo, um abraço e um grande beijo no coração do Rafinha.
Oii…eu tenho sindro me de dowm….
Pratico esportes como qualquer pessoa “normal”!
Achei muito interessante esse site que voc~e crioiu
beijooos
Olá tdo bem c vcs,bom minha prima tem 26 anos e esta gravida de 4 p 5 meses e é um bebe co a sindrome segundo os medicos que acompanham no pre natal e ultra son e ela tem 26 anos e é a 2ª gravidez dela na 1ª ela teve ectovirus e rubeula no utero isso pode ter ajudado a ela ter um bebe com sindrome??peço – lhes q me enviem a resposta
obrigada
JOYCE
OI eu sou Augustinha tenho uma bebe com sindrome mais so descubrimos aos 2meses ela tem pouca forca nos musculos eu preciso de mais informacoes como lidar sera que ela podeventrar para um creche ela esta com 7meses existe alguma dieta para esses casos por favor enviam-me uma resposta por favor um beijo
tem tratamento para hidrofobia?
PARA SER UMA PROFESSORA DE CRIANÇAS COM SINDOME DE DOWM.. QUE FACULDADE TEM QUE FAZER?
Oi Carol!
Para ser professora de uma criança portadora de Sindrome de Down vc precisa ter faculdade de pedagogia ou fazer uma especialização em Educação Especial. Sou estudante da Universidade Federal de Alagoas. Estou, neste período, fazendo um trabalho de aprofundamento em crianças portadoras da Sindrome, suas dificuldades educacionais e a inclusao Social. Desejo boa sorte para vc!
Aprendemos muito a cada dia!Estas crianças são, sem duvida alguma, ESPECIAIS!
Inflizmente existem muitas pessoas que trabalham mas nao possuem especialização.Isso causa o nao desenvolvimento deste grande ser. Portanto, por mais que deseje trabalhar com estas crianças, nao va para uma sala de aula sem nenhuma formação.Nao é so o seu nome que esta em jogo, mas uma vida!
Estou lutando para isso!
Afetos!
A principal faculdade é a do amor e dedicaçao.Tem que gostar do que faz e fazer com qualidade e eficiência sem deixar de ser paciente.Trabalho com um aluno dowm e estou muito realizada com o avanço que ele vem tendo.
cuiabá 30/05/08
MEU MARIDO TEM UM FILHO DO SEU PRIMEIRO CASAMENTO QUE TEM DAWN CONHECI ELE A UM MES POR QUE A MÃE DELE MORREU E ELE VEIO MORAR COM A GENTE QUANDO VI ELE PELA PRIMEIRA VEZ ME APAIXONEI AMO ELE COMO AMO MEUS QUATRO FILHOS DE SANGUE É COMO SE ELE TIVESSE NASCIDO DE MIM
Perdi un filho com problemas cardiacos…e DEUS em seguida me mandou um anjo minha priminha Heloisa Mota, linda ela te Dowm ela me é a alegria da familia o ex. de superação e de lição de vida,ela mora com meus pais pois a mãe não pode cuidar ,a nossa Helo é tudo de maravilhoso e abençoado que DEUS nos enviou,quem não conhece alguêm assim, não perca a oportinidade são crianças que conseguem lhe tirar de qualquer tristeza elas nos encantam,leio tudo sobre eles aprendo todo dia uma coisa diferente,cada gesto,cada conquista dela é a nossa comquista…hoje ela tem 9 anos resumindo ficaria poe aki dias e dias falando sobre ela e sobre dowm…Helo a Marcia é sua fã n.1… beijos
A todos as pessoas que conhecem ou tem uma pessoa com sindrome de DOWN eles merecem só, seu carinho,atenção dedicação,compreenção,amor,afeto,cumplicidade,paixão…e merecem total apoio são de um sentimento maravilhoso,amor sincero puro meigos…eles são anjos que estão aqui para nos ensinar que devemos amar sem pedir nada em troca, eles são capazes de pequenos gestos e nos encantam ao extremo…olhos amendoados,mãos pequeninas,troncos curtos,e um coração do tamanho do mundo…eles são o puro amor…que DEUS proteja todos eles dos monstros do pré-comceito…a todos os portadores de DOWM…AMO MUITO e ADMIRO MUITO A LUTA DIARIA DE VCS…e em ESPECIAL A MINHA PRIMA MARAVILHOSA HELISA MOTA….A MARCIA MOTA TE AMA E SEMPRE BRIGARA POR VOCÊ…VIDA !!! TE AMO DEMAIS E VC SABE DISSO,,,,ABRAÇOS A TODOS…..
Bom dia!
Meu nome é Simone, tenho 33 anos e tenho minha irmã com Sindrome de Down, ela tem 29 anos, se chama Soraria. Ela toma muitos remédios, pois tem outros problemas. Eu me encontra numa situação de acolher ela.
Minha mãe é separada e moram as duas apenas, eu moro distante delas. Hoje estou indo até a casa delas, para resolver um grande problemas, é que minha irmã deixou minha mãe cheia de hematomas. Soraia bateu na nossa mãe por conta de uma borracha, ela é teimosa, mimada, ou seja, mal educada pela minha mãe, por isso ela quer as coisas na hora, faz birras, quebra as coisas dentro de casa…sem contar que sua força. Minha mãe levou ela no médico e ele disse que minha irmã esta com depresão e precisa de tratamento, isso explica as atitudes dela.
Estou dicidida em levar minha irmã para morar comigo, e tentar corrigir ela dando tarefas, tentar reeducar ela, e tratar dela da melhor forma posivél
Ela gosta muito de dançar, adora… eu espero estar certa do que vou fazer , em levar ela a morar comigo, eu amo muito ela e que Deus me de forças,
As pessoas que ignoram a existencia dos portadores com Sindrome de Down, só poço dizer que eles podem inverter esse preconceiro, a começarem a ver essas pessoas como normais.
Se puderem surgerir algo, vou agradecer..
Abraços
Boa tarde!!!
Meu nome e Renata,conheço e convivo com criança q tem sindrome de down,por isso e q vim ate aqui para saber mais sobre o assunto.
Quero estar muito bem enformada e atualizada.
abraços
gostaria de ter nomes de livros…sobre a sindrome
como conviver,como tratar,como pais devem reagir…testemunhos de portadores..etc.
gostarei de ter mais detalhes sobre custos para participar do V Congresso e também custos em conta na hospedagem. Agradeço pelas informações
amei a matéria! estou fazendo um trabalho sobre a SD e o texto ajudou bastante
oiiiiiii
gostaria de saber o pq da lingua ser grande e ter aqueles defeitos na lingua como se fossem rasgados
Gostaria de receber esse material no meu ei-mail pois vou fazer un trabalho de inclusao p/ sindrome dowm na escola
oi!gostaria de receber um email sobre mais informaçãoes sobre o mosaicismo,acredito eu que seja o tipo de sindrome da filha do meu esposo e gostariamos de saber um pouco mais sobre isso,pois ela ñ tem aparência…….agradeço.e amei tudo que li.
Gostaria de saber todos os métados de fisioterapia que podem ser feitos para ajudar uma criança com Síndrome de Down, no seu desenvolvimento? Agradeço…
Gostaria de saber sobre as atividades físicas que podem ser trabalhadas com crianças de Sindrome de Down, para ajudar no seu desenvolvimento motor, por exemplo a dança!!
Obrigada!!!
Muito bom !!
ÓTIMO !!
achei este portal muito BOM ele fala de muitas coisas que todas as pessoas devem pessar, pois este portal é uma liçao de vida…
meus PARABENS para quem feis este portal…
E agora uma menssagem as crianças com Down :
VAO A TRÁS DE SEUS SONHOS
MUITOS BEIJOS, e até a proxima !!
amo a pessoas com Dawn
olaaaaaaaaaaaaa pessoallllllll????????? sou a Flavia admiro muito voces por sua força e dedicaçao!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! um grande beiuuuuuuuu e ate a proxima
Olá! admiro a todos que tem algum tipo de convívio com estes anjos que fujiran do céu.
falo isso porque eu tenho um anjo iluminado junto comigo, onome dele é MURILLO fará os seus 5 anos dia 12/11/08. Ele é tuuuudddooooo! de boooommm,ele é amoroso,cheiroso,fofinho senpre me olha com aquele jeitinho de super ESPECIAL, que só ele tem.
beijokas!
eu tenho um bebê com sindrome, ele é a coisa mais linda, é tudo de bom em minha vida
Olá! Gostaria de saber como é o afeto da criança portadora de sindrome de down, afetividade dela com outras pessoas. Estou fazendo um trabalho o meu tema esta relacionado a afetividade, so que nao estou encontrando muitos assuntos relacionados. Se puder meu ajudar agradeço.
Obrigada…Bjos
Oi tenho 44 anos e tinha 9 miomas gigantes do lado de fora do utero. Os medicos diziam que eu somente engravidaria por inseminaçao. Mas Deus me deu meu primeiro filho especial. Ele deu luz a minha vida.
Alem de realizar o meu desejo de poder ser mae.E desde pequeno me ensina muito. Tem 9 meses e graças a Deus nasceu sem qualquer problema nos orgaos. Ele eh muito amado…
Beijos.
Oi, eu estudo propaganda e marketing na faculdade ESPM, e estou iniciando um trabalho muito importante e profundo sobre pessoas portadoras da sindrome de down, e uma parte do trabalho, é se relacionar pessoalmente com essas pessoas, sendo criancas ou adultos. Gostaria de saber o endereco ou telefone de alguma entidade que trabalha com esse assunto pra eu poder iniciar o meu projeto, muito obrigada!
Olá Camila, você está de parabéns! Além de aqui haver ótimas informações, tudo está muito bem escrito. Curso Educação Física, encontrei seu blog por acaso fazendo uma busca de imagens para a apresentação de um artigo sobre composição corporal de portadores da triçomia 21, e ele já está adicionado à minha lista de favoritos. Parabéns mais uma vez!
oiiiiiiiii
tenho um lindo filho com down quando ele nasceu eu nao sabia o que era sindrome de down e quando a pediatra do hospital me disse que ele era down eu quiz morrer achando que isso era uma doença que mataria o meu filho a qualquer momento mas quando sai do hospital e procurei orientaçao com uma pediatra especialista ela me explicou tudo e disse que era a mae mais abençoada do mundo dai em diante o meu choro era so de alegria meu bebe que hoje tem 4 anos mas ja vai fazer 5 em abril deste ano 2009 é um aluno aplicdo muito inteligente tira otimas notas batalhei muito pra ele ser o que è pois eu acreditava muito no meu filho e eu nao tive apoio do pai que nao aceitava ter um filho ”doente’”era assim que ele pensava meu filho nasceu com sindrome de down mosaicismo sou uma mae orgulhosa e especial pois se JEOVA DEUS me deu um filho especial è porque sou capaz.Um enorme abraço e parabens pelo trabalho
Olá,
Parabens pelo seu blog.
Eu particularmente acredito piamente nos SD, afinal, eu tenho um filho de 22 anos, João Vitor, que em junho de 2009, se Deus quiser, se forma na faculdade de Educação Física, em Curitiba.
Ele é o nosso orgulho.
Abraços
Roseli
Eu gostaria de parabenizar a Apae na cidade de São Paulo pelo trabalho belíssimo que eles desenvolvem na área de estimulação, tenho uma linda afilhada com síndrome de down que começou a fazer estimulação aos dois meses de idade e hoje em dia ela está super bem está com 1 ano e sete meses de idade e já corre pra todo lado. PARABÉNS APAE SÃO PAULO pelo belo trabalho de vocês!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Olá
Sou mãe de um menino lindo, de 5 anos, com Sindrome de Down.
Dos comentários que li, muito atentamente, ressaltou-me o facto de haver pessoas que não sabiam que estes meninos também podem evoluir e ser completamente independentes.
Acredito que este tipo de pré-conceito tem origem das familias destes meninos que muitas vezes os escondem (pelo menos isso acontece em Portugal).
Enquanto as familias não aprenderem a aceitar os seus meninos, a sociedade nunca os vai aceitar….
Convido-vos a espreitarem o blog do meu Tesourinho e a verem como o convivio com outras crianças (ditas normais), os afectos, muito passeio e muito estimulo podem fazer destes meninos, que muitos dizem Down, cidadãos tão validos para a sociedade como qualquer um de nós.
Bem Haja a todos
Eu tenho um filho com sindrome e é a coisa mais emportante para mim:Gostei muito do comentário de Maria João e Bruno o meu filho andou com menos de ano e hoje en dia ele ja fala certas coisas todo dia ele vem me acorda com um beijo e me emociono toda vez que olho para ele agradesso todo dia pra Deus por ter midado ele.Nome dele é”Alberlan e ele tem 2 anos”…………………………..
tenho um filho portador da sindrome e gostaria de me relacionar com outras pessoas,com sindrome,pois ele ja tem 18anos . Gostaria de conhercer varios amigos.
oiiiiiiiiiiii!
Estou fazendo um trabalho de escola e gostaria de saber +